Am donat toate veniturile mele dintr-o zi. Pentru Mihai.

Astăzi am donat toate veniturile mele dintr-o zi pentru un copil, pentru o familie minunată, pentru nişte prieteni şi fiul lor de doar şase luni. Mihai a fost diagnosticat cu Spinal Muscular Atrophy (SMA), o boală genetică rară, degenerativă, din cauza căreia Mihai nu se mai poate mişca.

După doar 6 luni de viaţă, banii din cont fac să decidă dacă tocmai şi-a trăit jumătate din timp sau va fi ajutat să continue să ne fie aproape. Mușchii bolnavilor de SMA devin din ce în ce mai slăbiți, unul câte unul, fiind afectaţi şi cei respiratori. În cele din urmă, copiii cu SMA mor din cauza unor blocaje respiratorii. Speranța de viață, fără tratament, este de 18 luni. Mihai are deja 6.

Amiotrofia spinală nu se vindecă. Există un singur medicament aprobat în lume. Se cheamă Spinraza și, de puțin timp, a ajuns și în România. Este o injecție care se administrează în coloana vertebrală, de patru ori în prima lună de tratament și o dată la patru luni, pentru tot restul vieții. Prețul negociat pentru România este de 70.000 de euro, pentru fiecare doză. Mihai nu mai are timp aşa că trebuie să i se administreze primele doze cât mai repede. Asta înseamnă 280.000 de euro, urmând ca mai apoi tratamentul să coste câte 70.000 euro tot la patru luni.

Eu am făcut un gest mic astăzi iar, alături de o altă donaţie primită după postarea de ieri de pe Facebook, am putut dona o sumă de bani. Mare pentru mulţi dintre noi, foarte mică pentru Mihai. Aşa că, este nevoie de cât mai multe astfel de mici şanse la viaţă. Donaţi-vă şi voi câştigurile dintr-o zi în conturile de mai jos:

LEI: RO22BTRLRONCRT0039609502
EURO: RO93BTRL03304201396095XX
Conturi deschise pe numele lui Bratu Alin Nicolae, tatăl lui Mihai.

“Mama, pe copii nu ar trebui să-i doară niciodată nimic, așa e? ” Așa e. Și, mai ales, copiii nu ar trebui niciodată, niciodată să moară.

Mai multe detalii despre acest caz şi despre Spinal Muscular Atrophy (SMA) puteţi citi aici: www.turnulsfatului.ro/2018/08/27/mihai-are-sma-o-poveste-cat-o-viata-ntreaga